Отглеждането на дете със специални здравни нужди не е лесна задача. Без значение колко тежко или леко увреждане на детето ви може да изглежда външният свят, то несъмнено не е това, което сте имали предвид, когато разбрахте, че имате бебе.
Ако вече сте се грижили за дете със спина бифида, може да сте затрупани и объркани. Вероятно сте изпълнени и с любов и непреодолимо желание да направите всичко възможно, за да дадете на детето си най-добрия живот.
Въпреки че животът напред може да не е това, което очаквахте, можете да се справите. С правилната подкрепа, информация и напътствия, вие и вашето дете вероятно ще имате по-добър живот, отколкото бихте могли да си представите, когато получите диагнозата.
За начало, има някои основни медицински нужди, за които трябва да сте наясно и да сте подготвени. Знаейки какво да очакваме и как да се справим с тях, ще направим нещата по-лесни в дългосрочен план.
Основи на Spina Bifida
Ако сте стигнали до тази страница, най-вероятно знаете поне малко за spina bifida. Накратко, има три вида спина бифида.
- Spina bifida occulta - Това е най-леката форма на спина бифида. Има гънки в гръбначния стълб, но на гърба няма отвор или сак.
- Менингоцеле - Това се случва, когато на гърба има торбичка, но гръбначният стълб не е в сак. Обикновено има малко или никакво нервно увреждане с този тип спина бифида.
- Myelomeningocele - Това е най-тежката форма на спина бифида. На нивото на пролуката в гръбначния стълб има торбичка. Гръбначният стълб също се вкарва в течността на гърба на бебето и може да има тежки увреждания на нервите.
Медицински проблеми, свързани със Spina Bifida
Заболявания на червата / пикочния мехур
Повечето деца със спина бифида имат увреждане на нервите, които водят до пикочния мехур и червата. Това нервно увреждане влияе върху това как детето ви ще уринира и ще има движения на червата. Въпреки че мисълта за катетеризиране на детето ви може да изглежда плашеща отначало, бъдете сигурни, че хиляди родители успешно го правят всеки ден. Сестрата или лекарят на детето ви ще ви покаже как да изпълните тази процедура и се уверете, че сте доволни от нея, преди да ви изпратим у дома.
Винаги ще бъде важно да се уверите, че детето ви получава достатъчно фибри в диетата си, за да поддържате изпражненията меки. Размерът на интервенцията, необходим за подпомагане на движенията на червата, зависи от тежестта на нервните увреждания. Някои деца могат сами да имат движения на червата, докато други имат нужда от супозитории, за да се уверят, че могат да отидат.
Ортопедични загрижености
Децата със спина бифида могат да имат разнообразни проблеми със ставите и костите. Ортопедът е съществена част от медицинския екип на детето ви. Осигуряването на идентифициране на важни проблеми, като кървене, контури на гръбначния стълб и изкривяване на тазобедрената става, е важно, за да могат да бъдат управлявани или коригирани. Има много интервенции, които могат да помогнат при тези условия.
Лекарят на детето ви вероятно ще препоръча физиотерапия, за да гарантира, че тя ще има възможно най-голяма функция в долната част на тялото. Ако не сте много запознати със спина бифида, може да вярвате, че всеки, който я има, е свързан с инвалидна количка. Това обаче не е така. Много деца и възрастни със спина бифида могат да ходят или мобилизират без инвалидна количка.
Понякога са необходими ортези, за да се помогне на мускулите в долните крайници да се стабилизират. Екипът на Вашето дете ще ви помогне да определите дали те ще бъдат полезни. Други деца не могат да използват долните си крайници и може да се наложи да използват инвалидна количка.
Децата на възраст до 18 месеца могат да започнат да използват инвалидна количка, ако се сметнат за необходими и безопасни.
Здраве на кожата
Когато децата (или възрастните) са намалили употребата на част от тялото, те са изложени на висок риск от разрушаване на кожата. Когато има постоянно налягане върху една част от тялото, лесно е кожата да се раздразни и да развие язви под налягане. Те могат да започнат да се развиват само за два часа.
Важно е да инспектирате кожата на детето си ежедневно за признаци на натиск или дразнене. Вие ще искате да търсите:
- Червени петна, които не изчезват след 10-15 минути
- синини
- драскотини
- Cuts
- Мехурите
- Бърнс
Ако забележите някое от тези неща на кожата на детето си, свържете се с нейния доставчик на здравни услуги. Може да са необходими специални превръзки или лечения, за да се помогне на кожата да се лекува.
Ако детето ви е мобилно, уверете се, че не го влачи краката / краката си или не създава триене на никоя част от тялото. Тези повтарящи се движения, които причиняват триене на кожата, могат бързо да доведат до разрушаване на кожата. Тези рани могат лесно да се заразят, затова не забравяйте да потърсите медицинска помощ, ако забележите, че детето ви развива този тип разрушаване на кожата.
Ако имате навика да правите кожни проверки поне веднъж дневно и да преподавате на детето си подходящи техники за трансфер, тъй като тя старее достатъчно, за да се движи сама, не е толкова трудно да се предотврати разлагането на кожата.
Хидроцефалия
Около 80% от бебетата, родени със спина бифида, също имат заболяване, наречено хидроцефалия. В термините на лейбъла често се нарича "вода на мозъка", въпреки че това не е съвсем точно описание. Хидроцефалия е излишно количество цереброспинална течност (CSF) около мозъка. Децата с хидроцефали често имат операция за поставяне на устройство, наречено вентрикулоперитонеално (VP) шунт, което е просто тръба, която тече от вентрикулите на мозъка в перитонеалното пространство в корема. Тя позволява течността да се оттича от мозъка и в корема, където се абсорбира в тялото.
Предпазни мерки за латекс
Много деца със спина бифида имат алергии с латекс или трябва да вземат латексови предпазни мерки, тъй като латексната алергия може да се развие по всяко време. Латексовите алергии най-често се развиват поради честата връзка с продукти, които съдържат латекс. Поради необходимостта от извършване на катетеризация (с консумативи, които съдържат латекс) няколко пъти на ден, всеки ден много хора със спина бифида завършват с алергия или чувствителност към латекс.
Ако имате дете със спина бифида, трябва да сте наясно с признаците на алергична реакция. Тъй като може да се развие бавно с течение на времето, трябва да знаете какво да гледате.
Честите признаци на алергична реакция включват:
- Сърбеж
- Зачервяване / кожно дразнене
- Кихане и / или хрема
- Сърбеж, воднисти очи
- кашлица
- Шумен глас
- Хрипове или недостиг на въздух
Силна алергична реакция, наречена анафилаксия, може да се развие по всяко време. Признаците за анафилаксия включват:
- Затруднено дишане
- Оток на устните и езика
- виене на свят
- объркване
- Намалете кръвното налягане
- повръщане
- Неясна реч
- Загуба на съзнание
Ако забележите признаци на алергична реакция, незабавно се обърнете към доставчика на здравни грижи на детето си. Ако смятате, че детето Ви може да претърпи анафилактична реакция, обадете се на 911 или незабавно потърсете спешна медицинска помощ.
хирургия
Децата с миелоинеоцеле - най-тежката форма на спина бифида - обикновено се нуждаят от операция. При някои обстоятелства това може да се направи в utero, докато майката все още е бременна. Този тип хирургия не е често срещано, така че не е опция навсякъде. Други деца ще се нуждаят от операцията след раждането. Когато получите диагнозата спина бифида, Вашият лекар ще обсъди възможните хирургически варианти с Вас и ще определи какво ще има нужда от вашето дете.
Слово от многото
Обърнете внимание на диагнозата на детето за спина бифида може да бъде много страшно и преобладаващо, но не трябва да бъде така. Това обикновено е управляемо състояние, стига да сте информирани и подготвени. Важно е да запомните, че детето ви е първо дете. Тя не е определена от диагнозата й, нито трябва да бъде строго ограничена от нея. Ако в началото не се чувствате като родител, това е добре. Дайте си време да се справяте, наскърбявате или да се справяте с промяната в посоката, която е направил вашият живот. Като майка на дете със специални нужди, знам, че това не е лесен път. За щастие, аз също имам полза да знам колко красива може да бъде. Преди всичко, обичайте детето си и правете каквото може, за да му дадете най-добрия живот.
> Източници:
> Нужда и грижи за червата / пикочния мехур - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Факти | Спина Бифида | NCBDDD | CDC. Центрове за контрол и превенция на заболяванията. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Публикувано на 17 октомври 2016 г.
> Файл за хидроцефалия Национален институт по неврологични заболявания и инсулт. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Латексова алергия от естествен каучук - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Ортопедични нужди и грижи - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/orthopedic-needs-and-care/.