Правилата за правата на родителите на NICU са важен документ, чиято цел е да допринесат за създаването на яснота и защита на личността.
Законът за правата е чудесен начин родителите да разберат какво могат да поискат и да очакват по време на престоя си в НИКУ. Този списък с 10 важни съображения също е нещо, което персоналът на NICU трябва да оцени и да се опита да почете, когато се грижи за родителите на своите пациенти с ННС.
В един момент ще разгледаме всеки от 10-те изявления в законопроекта за правата на родителите на NICU. Но първо трябва да попитаме:
Защо родителите на NICU се нуждаят от законопроект за правата?
Бебетата, които се раждат рано или са родени болни и крехки, се нуждаят от вида високо техническа грижа, която родителите сами не могат да осигурят. Тези бебета се нуждаят от интензивно лечение и по този начин започват пътуването на семейството с отдела за интензивни грижи за новороденото .
Това пътуване е едно, при което родителите обикновено са имали много малко образование, много малко подготовка. Емоционално е толкова интензивно, че е трудно родителите да се отдръпнат и да мислят за по-големите си цели и мечти с новото си бебе. По-скоро родителите са склонни да се чувстват така, сякаш са били вмъкнати във вихрушка от медицинска терминология и сложно оборудване, заобиколени от персонал, който като че ли знае всичко за своето бебе. Много е много смущаващо, най-малкото.
Всеки NICU в целия свят е различен, което означава, че родителите, получаващи подкрепа, също се различават от NICU до NICU.
Някои родители никога не биха се нуждаели от законопроект за правата, за да ръководят своите служители, защото са чудесно подкрепяни, включени и се грижат за тях. Но за съжаление, други родители на NICU изпитват много малко подкрепа, чувствайки се сами и объркани за това, как могат да се свържат и да участват в живота на бебето си.
За щастие, посветена група от щедри родители, които са преминали през това преживяване, помогна да помогне.
Те знаят какво е да си родител на бебето на NICU и знаят какво искат да им е било на разположение, когато бебетата им бяха в НИКУ.
Кой е създал законопроекта за правата на родителите на NICU?
През 2013 г. родителският съюз Preemie изготви този прекрасно формулиран, внимателно обмислен документ, който подчертава десет критични неща, които трябва да се запомнят за това, какво правят родителите на NICU и как те заслужават да бъдат подкрепени по пътя.
Тази организация - PPA - се състои от мислещите лидери в света на подкрепата на Preemie Parent, така че е естествено тази група родители да има опит и отдаденост, за да може да създаде такъв важен документ.
Те го създадоха въз основа на предпоставката, че грижата, насочена към семейството, е най-добрият начин за грижа за бебетата и техните семейства. Многобройни здравни организации, като Американската академия по педиатрия, Американската болнична асоциация и по-голямата подкрепа на семейната грижа като важен начин да се осигурят най-добрите грижи за пациентите. И с основателна причина - многобройни научни изследвания са показали положителни ползи от грижата за семейството в NICU.
Тези бивши родители на NICU са проучили важните за родителите на NICU въпроси, изготвени и редактирани, обсъдени и модифицирани, докато не пристигнат в списъка с най-важните права, които смятат, че всички родители на NICU би трябвало да признаят.
За разлика от конституционните изменения, обаче, този законопроект няма официална власт. От NICU не се изисква да се съгласяват с тях, нито са широко известни. Още.
Така че зависи от отделните родители и медицински сестри, лекари и терапевти, за да научат повече за това и да намерят начини да го приложат в своя НИКУ.
Сега, нека да разгледаме всяко от десетте изявления, които се състоят от законопроекта за правата на родителите на NICU:
Уставът на родителите на NICU от родителския алианс Preemie
Законът за правата се състои от тези десет твърдения, както се казва от гледна точка на бебето на NICU:
1. Родителите ми са моят глас и най-добрите ми застъпници ; Следователно, болничната политика, включително часовете за посещение и закръгляването, следва да бъде възможно най-всеобхватна.
Това начално изявление подчертава факта, че родителите все още се борят да бъдат считани за важни членове на екипа за грижи за бебето. Прекалено често болничните политики от миналото бързо са премахнали родителите от NICU. Макар че това може да бъде от жизненоважно значение, за да може NICU да осигури безопасна грижа и семейна защита, твърде често изключва семействата ненужно. И това изключване е много вредно за родителите, свързани с техните бебета. Така че първото изявление определя тона на целия законопроект за правата - молба за включване на родителите колкото е възможно повече.
2. За да бъдете подготвени да посрещнете моите нужди, когато съм освободен , родителите ми трябва да разберат моята медицинска диагноза. Бъдете търпеливи и ги научете добре.
Това е просто напомняне на персонала на NICU - родителите се нуждаят от ясно разбиране на всички медицински диагнози, за да се грижат най-добре за своите бебета. Понякога лекарите и медицинските сестри не осъзнават, че родителите всъщност не разбират какво се случва.
3. Свързването е от решаващо значение за моето развитие. Позволете и насърчете родителите ми да ме държат възможно най-често.
Всеки родител жадува силна и красива връзка с бебето си. NICU разстройва връзката в много отношения. Физическото отделяне, липсата на практически грижи, скръбта и тревогите стоят встрани на лесното естествено свързване. Така че тези родители и семейства се нуждаят от допълнително внимание, за да помогнат на тази форма на облигации.
Пионерите NICU са станали по-склонни да преместват бебетата от техните много сложни медицински легла и да ги поставят кожата на кожата с родителите си по-рано и по-рано, което помага на родителите да се чувстват свързани. Изследванията показват, че грижата за кенгуру е от полза .
4. Помогнете на родителите ми да бъдат мои основни грижи, когато се прибера вкъщи. Насърчете ги да участват в възможно най-голяма част от моята ежедневна грижа.
Грижата за бебето е най-важната роля, която имат родителите. Когато родителите не могат да предоставят никакви грижи за своите бебета, това е невероятно обезсърчаващо. С малко усилия родителите могат да бъдат обучавани много от рутинните грижи, които медицинските сестри осигуряват. Тази точка от Закона за правата е важна не само за случаите, когато бебетата се приберат вкъщи, но също така помага при свързването по време на престоя на НИКУ.
5. Храненето помага на родителите ми да се чувстват "нормални". Моля те, позволете им да ме хранят с бутилка или гърди, което работи най-добре за мен и родителите ми. Помогни на майка ми да се успокои, ако не произвежда мляко.
Когато много малко се чувства нормално в NICU, вярно е, че храненето на бебе се чувства като важна родителска дейност и е много ценно като част от свързващия опит.
Това е наистина важно за медицинските сестри от НИК да разберат и прилагат. Някои медицински сестри могат да имат начин да се хванат в тежкото си работно натоварване, често хранят бебета, ако това означава, че денят им ще тече по-гладко. И те не означават вреда, те просто имат трудна и заета работа.
Но това изявление на законопроекта е важно напомняне, че храненето, макар и по-малко ефикасно, когато се прави от родителите, е жизненоважно в процеса на свързване. Когато е възможно, важно е да резервирате това събитие за родителите.
6. Ако аз или някое от моите братя и сестри изляза, докато сте в NICU, не забравяйте да продължите да се отнасяте към нас като кратни (двойни / триплетни / квадратни и т.н.). За родителите ми е важно да продължавате да чествате и признавате всеки от живота ни.
Това искане идва от родители, които сами са преживели тази трагедия. Те позволяват на всички да знаят най-добрия начин да се справят с тази деликатна ситуация.
Много пъти хората не знаят как да бъдат грижовно и чувствително по отношение на смъртта на бебета, дори на медицинските сестри от НЦИ и персонала. Никой не иска да разстрои по-нататък тъгуващия родител, който е изгубил дете , толкова много пъти добронамерени хора не повдигат темата, надявайки се да избягват по-нататъшни емоции.
Но родителите казват от време на време, че предпочитат да признаят своята загуба. Те никога не забравят бебето си и изпитват допълнителна мъка, когато всички около тях изглежда са забравили. Така че, моля, продължете и не забравяйте да споменете бебето, което е умряло - те го оценяват.
7. Въпреки че може да бъда закъсняло преждевременно , NICU все още може да бъде много травмиращо място за родителите ми. Уверете се, че получават също толкова TLC, информация, образование и толкова ресурси, колкото родителите на моя микропремиерен приятел.
Това е чудесно напомняне да се разшири същата грижа и грижа за всички родители, независимо от продължителността на престоя им в NICU или от тежестта на състоянието на детето им. Въпреки, че бебето може да има стабилно и сравнително лесно време в НИКУ, родителите му все още са претоварени, уплашени и заслужаващи внимателна грижа.
8. Насърчавайте родителите си да посещават конференции за грижи и да ги насрочват редовно. Те са жизненоважен компонент на семейната грижа и те помагат на моите родители да се запознаят с моя напредък и дългосрочна прогноза.
Какво представлява конференцията за грижи? Това е среща за родители на NICU, медицински сестри, лекари, терапевти и други, които се грижат за бебето. Това е възможност за всички участници в живота на бебето да обсъждат какво се случва и какви са плановете за бъдещето.
За съжаление, някои родители на NICU никога не получават възможност да имат конференция за грижи и без това включване в процеса на вземане на решения, родителите остават усещани като наблюдатели в живота на бебето си.
Конференциите за грижи дават на родителите правото си място в екипа, като ценен индивид, който се грижи дълбоко за пациента, който е и ще бъде от жизненоважно значение за живота на детето.
9. Родителите ми имат правото да знаят всичко за мен. Позволете им да имат свободен достъп до моите медицински досиета и да насърчават техните въпроси.
За съжаление родителите често отказват достъп до задълбочени записи за грижите на бебето си. И докато много родители не се интересуват да ги получат, онези родители, които го желаят, трябва абсолютно да имат достъп до тях.
Обикновено се счита за най-добрата практика за лицата, които не са медицински обучени, да преглеждат записите заедно с член на настоящите здравни екипи, за да обяснят какво се съдържа в записите. В действителност, някои болници изискват това. Защо? Уникалният метод за диагностика на медицински и сестрински специалисти, заедно с техническата медицинска терминология, може да доведе до объркване и евентуално разочарование, ако се прочете без никакви прозрения и насоки. (Какво става, ако ви бъде отказан достъп до вашите записи?)
10. Моите родители изпитват редица предизвикателни емоции. Моля, бъдете търпеливи, слушайте ги и подкрепете. Споделяйте информация за ресурси, като например програми за партньорска подкрепа, групи за подкрепа и консултиране, които ще спомогнат за намаляване на PTSD, PPD , тревожност и депресия.
NICU наистина е много трудно за родителите . Въпреки че основната работа на NICU е да се грижи за бебето, истината е, че персоналът на NICU също е най-подходящият, за да се увери, че родителите остават здрави и безопасни чрез всичко това. Защо? Тъй като рисковете от следродилна депресия, PTSD и др. Са много реални и персоналът на NICU взаимодейства ежедневно с родителите. Това ги прави оптимално позиционирани, за да се намесят и да помогнат на родителите да получат помощта, от която се нуждаят.
Много NICU's нямат адекватно обучение за своя персонал, доколкото се предоставят емоционални грижи и проверки за родители. Това окончателно изявление в Закона за правата е правно основание за NICU навсякъде да признаят тяхната роля и да предоставят грижи и ресурси на своите други пациенти - родителите.
PPA е щастлив за физическите лица и NICU's да отпечатат и да покажат своя NICU родителски законопроект. Чувствайте се свободни да изтеглите своето собствено копие или да се свържете с PPA, ако искате да обсъдите по-нататък използването на правата на правата на родителите на NICU във вашия обект.
[Законът за правата на родителите на NICU бе копиран тук с разрешение на PPA, май 2016 г.]